À travers l’histoire d’une famille dont un des enfants est en situation de handicap moteur, l’auteure interroge la place des parents, de la famille et des soignants dans l’évolution de tout enfant vers son autonomie. L’auteure s’appuie sur le processus de consentement, processus qu’elle développe en détail, pour éclairer les enjeux éthiques notamment autour de l’adolescence et ouvrir des perspectives nouvelles sur l’accompagnement d’un enfant vers sa vie d’adulte.
L’écriture alterne entre les moments-clefs de la vie familiale, centrés sur l’enfant qui garde des séquelles motrices d’une naissance difficile, et les conférences d’une médecin spécialiste qui apporte les notions théoriques.
Cette construction permet un ancrage des éléments abstraits dans la réalité et rend la lecture accessible aussi bien à des professionnels du soin et de l’éducation, qu’à des parents, ou à des personnes intéressées par la bioéthique.
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Sommaire - Le consentement
Isabelle Poirot-Jarot est médecin, spécialiste de la prise en charge des enfants avec handicap moteur, depuis trente ans aux Hospices civils de Lyon et dans diverses structures médicosociales.
Coordinatrice de la commission éthique du réseau R4P, membre du conseil éthique de l’hôpital Femmes Mère Enfant, elle a enseigné la bioéthique à l’université Lyon 1 et Lyon 2.
Elle a publié également Le choix nous appartient (Pug).
